Kopertina foto e marrë nga National Geographic (Banorët e njësisë së kujdesit për kujtesën në Kontu, një komunitet pensionistësh në Tampere, Finlandë, ndjekin festivalin e mesit të verës në një qytet aty pranë duke veshur kurora të zakonshme me lule. Ata kanë një jetë shumë aktive, thotë anëtari i stafit Iiwo Ahola (me xhaketë blu).

Jackie Vorhauer dhe motra e saj vunë re se sjellja e nënës së tyre filloi të ndryshojë në vitin 2012. Nancy Vorhauer, një artiste qelqi në fillim të të 70-tave, harroi të telefononte Jackie-n në ditëlindjen e saj. Ajo humbi telefonin e saj. Ajo nuk i paguante faturat. Ajo bëri kopje të shumta të çelësave të saj. Ndërsa simptomat e Nancy u intensifikuan, Jackie bëri udhëtime nga shtëpia e saj në Los Angeles në Millville, New Jersey, për të kontrolluar nënën e saj. Një mbrëmje, Jackie mbërriti për ta gjetur apartamentin të mbyllur. Disa orë më vonë, rreth orës 22:30, Nancy u shfaq me një valixhe të rrotulluar që përmbante një pirg me orare të autobusëve, një lodër maceje, një stoli të thyer për Krishtlindje dhe një grusht mermerësh qelqi, vepra arti të Nansit. “Hej Jack,” i tha ajo rastësisht vajzës së saj. “Çfarë po bën këtu?” Nancy më vonë u tha vajzave të saj se ndjehej sikur kishte një “vrimë të zezë në kujtesën e saj”. Doli të ishte demenca.

Pas diagnozës së saj në 2017, Nancy kaloi katër vjet në dy njësi të ndryshme të kujdesit të kujtesës. I pari prirej të mbështetej në një mjekim antipsikotik që përdoret shpesh për të trajtuar problemet e sjelljes tek njerëzit me demenca. E dyta kishte disa kujdestarë të mrekullueshëm, por ishte me staf të shkurtër dhe kujdestarëve u mungonte trajnimi për demenca, thotë Jackie. Kur Nensi donte të dilte jashtë në kopsht, dyert e rënda ndezën alarmin. “Ajo që po shihni tani nuk është e qëndrueshme,” thotë Jackie, 43. “Nuk funksionon për njerëzit që janë në kujdesin e kujtesës tani dhe sigurisht që nuk do të funksionojë për brezin tim.”

Sot rreth 57 milionë njerëz globalisht kanë demencë, rreth 12% jetojnë në Shtetet e Bashkuara dhe rastet parashikohet të rriten në 153 milionë deri në vitin 2050. Deri atëherë, kostot mjekësore dhe të kujdesit pritet të arrijnë në 16.9 trilion dollarë në mbarë botën. Faktorë të shumtë janë duke kontribuar në rritjen, veçanërisht rritja e popullsisë në moshë, një rritje e faktorëve të rrezikut si obeziteti dhe diabeti dhe përkeqësimi i ndotjes së ajrit, i cili, sipas studimeve, dëmton shëndetin e trurit. Shtoni rënien e niveleve të lindjeve, që do të thotë më pak ndihmë dhe shfaqet një krizë e afërt. “Do të bëhet gjithnjë e më e vështirë ndërsa numrat rriten”, thotë Kenneth Langa, një shkencëtar i kërkimit të demencës në Universitetin e Miçiganit. “Ne duhet ta kuptojmë këtë.”

Për ata që jetojnë me demenca tani, prioriteti është kujdesi më human. Shumë individë që mbështesin njerëzit me këtë gjendje e ndiejnë këtë thellësisht. Ata e dinë agoninë kur shohin një nënë që lufton të flasë ose një gjysh të ve që beson se gruaja e tij do të kthehet në shtëpi për darkë. Ata gjithashtu i konsiderojnë të sëmurët si njerëz, jo një grup simptomash. Kjo bindje, e ndezur nga përvoja personale, po nxit një lëvizje për të hequr kujdesin e vjetëruar në favor të qasjeve holistike. Nuk ka të bëjë me vdekjen, thotë Elroy Jespersen, bashkëthemelues i Village Langley në Kanada, i pari “fshat i demenca-s” në shkallë të gjerë në Amerikën e Veriut. Bëhet fjalë për “jetesë të pasuruar”. Ne mund ta bëjmë këtë, thotë ai, “nëse fokusohemi vetëm te personi kush është ai person, kush dëshiron të jetë ai person ende dhe çfarë i sjell gëzim.”

Demenca, e cila zakonisht zhvillohet pas moshës 65 vjeç, është një term ombrellë për kushte të shumta, duke përfshirë sëmundjen e Alzaimerit, demencën vaskulare, demencën e trupit Lewy dhe demencën frontotemporale. Një formë e rrallë e njohur si sëmundja e trashëguar mbizotëruese e Alzaimerit zakonisht godet nga mosha 30 deri në 50 vjeç dhe është rezultat i një mutacioni gjenik që kalon nga prindi tek fëmija. Çrregullimet ndryshojnë biologjikisht Alzaimerin, për shembull, karakterizohet nga pllaka të trurit të formuara nga një proteinë e quajtur beta-amiloide, ndërsa demenca vaskulare shkaktohet nga një bllokim i rrjedhës së gjakut në tru dhe njerëzit mund të preken nga më shumë se një. Por rezultati është i njëjtë: një prishje në komunikimin e qelizave të trurit dhe përfundimisht vdekjen e qelizave të trurit.

Gabimet e kujtesës, të tilla si harrimi i emrit të dikujt, janë të zakonshme ndërsa plakemi. Këto raste bëhen problem kur dëmtojnë rutinat e përditshme, një person nuk kujton më të paguajë faturat ose çorientohet në një mjedis të njohur. Simptoma të tilla janë tipike për dëmtimin e butë kognitiv (MCI), një pararendës i Alzaimerit, ose Alzaimerit të butë, faza e parë e sëmundjes. Ndërsa demenca përkeqësohet, individët bëhen gjithnjë e më konfuzë dhe mund të bëhen të shqetësuar apo edhe agresivë. Demenca e rëndë shpesh çon në humbje të gjuhës dhe halucinacione. Në fazat e fundit të sëmundjes, dëmtimi i qelizave të trurit mund të frenojë funksionet thelbësore si rrahjet e zemrës dhe frymëmarrjen dhe gjithashtu të rrisë gjasat e infeksionit, i cili mund të jetë fatal.

Duke pasur parasysh kompleksitetin e sëmundjes, çmenduria është në thelb e vështirë për t’u trajtuar. Në vitin 2021 dhe 2023, respektivisht, Administrata e Ushqimit dhe Barnave e SHBA miratoi dy ilaçe të reja për Alzheimer-aducanumab dhe lecanemab-të parat që synonin biologjinë themelore të sëmundjes: pllakat në tru. Provat e Lecanemab tregojnë qartë një ngadalësim të rënies njohëse tek njerëzit me MCI ose Alzaimer të butë. Të dhënat e aducanumab janë të ngatërruara. Por asnjë ilaç nuk është i destinuar për forma të tjera të demencës, ato janë infuzione të shtrenjta (çmimi i listës së lecanemab është 26,500 dollarë në vit) dhe të dyja mund të kenë efekte anësore serioze, duke përfshirë gjakderdhjen në tru. “Demenca do të jetë me ne për të ardhmen e parashikueshme, edhe me këto përparime të mundshme,” thotë Langa.

Kujdesi tradicional i jep përparësi nevojave mjekësore, shpesh duke anashkaluar identitetin, personalitetin dhe dëshirat e një personi. I hapur në vitin 2019, Fshati Langley është i rrënjosur me një filozofi që përkrah zgjedhjen individuale. Jeni mësuar të flini deri në 10 të mëngjesit? Mirë. A ju pëlqen një shëtitje pasdite? Shkoni! Ka një hambar në vend me pula dhe dhi, dhe shtretër perimesh për rritjen e trangujve dhe domateve. Jeannette Wright, një kopshtar për një kohë të gjatë që ka demencë të lehtë, është veçanërisht krenare për luledielli që mbolli. Një kërcell i gjatë ngrihet lart, petalet e tij të verdha që ndriçojnë një qiell të lagësht Vankuver, British Columbia. “Nuk e di pse rriten si të çmendur,” thotë Wright, 84 vjeç. “Por ata rriten.”

Hulumtimet tregojnë se lidhjet sociale reduktojnë ankthin dhe depresionin. Secila nga gjashtë vilat e fshatit ka një kuzhinë të hapur dhe dhomë të gjallë me një oxhak, duke i tërhequr banorët nga dhomat e tyre të gjumit për t’u përzier. Qendra komunitare strehon një sallon, një dyqan të vogël dhe një kafene ku banorët mund të bisedojnë mbi një tortë me kapuçino dhe limon. Disave u pëlqen të vizitojnë Cowboy, një bulldog francez 33 kilogramësh që vjen për të punuar me pronaren e tij, Lisa Yarosloski, menaxherja e shëndetit dhe mirëqenies së fshatit.

Drita natyrale, e cila rrit disponimin dhe ndihmon në rregullimin e gjumit, është një element kyç i dizajnit. Një mur i qendrës komunitare është i përbërë nga dritare nga dyshemeja deri në tavan. Dielli kërcen nga tavolinat dhe përshkon vilat, të cilat rreshtojnë një rrugë kryesore këmbësore të stolisur me bredha, panje dhe wisteria të ngjitura pas kafazeve. Në një moment punonjësit e fshatit menduan të ndërtonin strehëza për motin e keq, por një nga banorët nuk e pranoi. “Dua të ndjej shiun,” tha ajo.

Pas një karriere 30-vjeçare në kujdesin shëndetësor të moshuar, Jespersen kishte parë nga afër shërbimet më të mira tradicionale. Por kur tezja e gruas së tij u diagnostikua me demenca, ai kuptoi se ato nuk ishin mjaftueshëm të mira. Kishte shumë regjime, me vakte në orare të sakta dhe aktivitete fikse. Jespersen nuk i miratoi veçanërisht dyert e kyçura, të cilat ai mendoi se kontribuan në agjitacionin e banorëve. “Kur jemi të fokusuar kaq shumë në mbajtjen e njerëzve të sigurt, ne sterilizojmë një mjedis dhe thithim jetën e mundshme prej tij,” thotë ai.

Jespersen, 75 vjeç, u shkollua në Projektin Green House, i cili synoi të transformonte industrinë e shtëpive të të moshuarve në vitin 2003, kur hapi banesat e para me 10 persona, të stilit familjar për banorët e moshuar në Tupelo, Misisipi. Që atëherë, pothuajse 400 Shtëpi të Gjelbra janë ndërtuar në të gjithë SHBA-në. Jespersen e pëlqeu qasjen në shkallë të vogël, por vetëm kur mori pjesë në një prezantim rreth Hogeweyk, fshati i parë në botë i demencës, i vendosur në Holandë, ai e kuptoi plotësisht vizionin e tij. I projektuar për t’u ndjerë si një qytet i vogël holandez, Hogeweyk ka një shatërvan qendror, pijetore dhe teatër.

Banorët gatuajnë ose ndihmojnë në larjen e rrobave, gjë që i bën ata të ndihen të pavarur dhe u jep atyre qëllim. Kjo lloj lirie, thotë Jespersen, “është një pjesë e madhe për të jetuar një jetë të mirë”. Duke endur së bashku fijet nga këto modele, Jespersen themeloi Village Langley, i cili tani është në kapacitet me 75 banorë që kanë demenca të lehtë, të moderuar ose të rëndë. Ambienti kënaq vajzën e Jeannette Wright, Shelley Kraan, dhe mbesën dyvjeçare të Kraan, Florence, e cila pëlqen të vizitojë dhe të shëtit me skuterin e saj. “Është një vend i mrekullueshëm për të jetuar me dinjitet,” thotë Kraan.

Një nga sfidat më të mëdha të objekteve të banimit është përballueshmëria. Për shkak se demenca është progresive dhe shpesh dobësuese, kostot mund të jenë të tepruara. Në Holandë, e cila ka socializuar mjekësinë, çmimi mbulohet ose subvencionohet nga programet qeveritare. Por në Amerikën e Veriut, kostoja bie kryesisht mbi individët. Village Langley, një rezidencë private, paguan 7,500 deri në 9,000 dollarë në muaj. “Kjo përjashton shumë, shumë njerëz që me të vërtetë mund të përfitojnë,” thotë Jespersen. Megjithatë, janë 150 persona në listën e pritjes së komunitetit. Programet ditore ofrojnë një alternativë për numrin e madh të njerëzve që kujdesen në shtëpi (deri në 80% në SHBA), shpesh nga bashkëshortët ose fëmijët që kanë nevojë për pushim.

Në vitin 2018, Sheshi Glenner Town, një hapësirë ​​prej 9000 metrash katrorë e krijuar për të imituar një qytet të viteve 1950, u hap në Chula Vista, Kaliforni. Frymëzuar nga terapia e reminishencës, e cila synon të nxisë kujtime duke u kthyer pas në kohë, Town Square ka një makinë pinball të cilësisë së mirë dhe një Ford Thunderbird të vitit 1959. Në të gjithë vendin, në South Bend, Indiana, një organizatë jofitimprurëse që kërkon të rikonfigurojë mjedisin e saj të kujdesit ditor mori udhëzime nga udhëheqja e Hogeweyk. Në vitin 2022, Milton Village hapi dyert e tij, duke shfaqur një kafene të stilit të ngrënies, ku banorët mund të shoqërohen në kohën e lirë. Vetëm fokusi mjekësor nuk është më zgjidhja, thotë van Hal. “Ne duhet të shikojmë se çfarë njerëzit janë ende në gjendje të bëjnë.”

Një ditë, Jackie Vorhauer mori një mesazh nga një ndihmës në njësinë e kujdesit për kujtesën e nënës së saj se Nancy po refuzonte të hante. Jackie shpejt zbuloi se problemi nuk ishte sjellja e nënës së saj: piruni metalik ishte i pakëndshëm. Jackie vrapoi jashtë dhe bleu një sërë veglash të vogla, të lehta për t’u kapur. “Unë vura pirunin në dorën e saj,” thotë Jackie, “dhe ajo filloi të hante.” Mësimi: Kreativiteti është çelësi i kujdesit më të mirë.

Menjëherë pasi Nancy vdiq në 2021 pasi u sëmur me COVID-19, Jackie vendosi të ndërtojë një vend që ushqen shpirtin, një vend ku nëna e saj, artistja e famshme, do të kishte lulëzuar. Jackie u certifikua në kujdesin rezidencial për të moshuarit në Kaliforni dhe ajo po studion qasjen Montessori ndaj demencës dhe plakjes, një komponent thelbësor është përdorimi i ngjyrës dhe dritës për të krijuar një mjedis qetësues. Vjeshtën e kaluar, Jackie iu drejtua Jespersenit për udhëzim, ashtu si Jespersen iu drejtua van Halit. Ëndrra e saj është të krijojë një komunitet të sigurt, mbështetës dhe të gëzuar. “Më frikëson të mendoj se do të përfundoja në një vend ku përfundoi nëna ime,” thotë ajo. “Unë po eci përpara.” Ndërsa ajo skicon listën e saj të detyrave, Jackie po e vendos muzikën në krye.

Studiuesit dyshojnë se zonat e trurit që përpunojnë muzikën mund të jenë më elastike ndaj dëmtimit të qelizave. Neurologu i ndjerë Oliver Sacks vuri në dukje se kujtimet personale mund të futen në muzikë “si në qelibar”. Ky duket të jetë rasti në Village Langley. Një pasdite, Meg Fildes, një terapiste muzikore, i bie kitarës dhe fillon të këndojë: “Que será, será. Çfarëdo që do të jetë, do të jetë. E ardhmja nuk është e jona për ta parë. Que será, será.” Dy gra kapen për dore dhe lëvizin butësisht në muzikë. Kur mbaron, një grua 78-vjeçare me demencë të avancuar, e cila dikur ishte kuzhiniere dhe mësuese, buzëqesh. “Më pëlqen”, thotë ajo./National Geographic